Hola Raúl Llamas, bienvenido a Delissin. Cuéntanos un poco sobre ti
Soy un chico de 25 años. Vivo con mis padres y espero que pronto se independicen y me dejen la casa para mí solo ;-)
Acabo de terminar una carrera: magisterio de educación musical. Muy arrepentido estoy, así que probablemente haga otra carrera.
No tengo ni un duro y cuando consigo ahorrar algo me lo gasto en juegos de mesa, que es por lo que me ha dado últimamente. Tengo aficiones de todo tipo, pero no profundizo en ninguna, así que no soy demasiado bueno en nada.
Seguro que sí. Yo también tengo muchas-demasiadas aficiones. Bien, háblanos un poco de tu enfermedad (Colitis Ulcerosa)
Lo que peor llevo es que la hayan bautizado con ese nombre tan espantoso. Colitis no está mal, «Oye, que tengo una colitis», pero Ulcerosa suena a algo chungo y desagradable.
Y es que no solo es el nombre, es una enfermedad antiestética en todos los sentidos. Para mí cagar —hablemos claro— es lo peor del ser humano, peor que robar y todas esas cosas. Nadie que cague se puede considerar una persona íntegra.
No hay más que pensar en una película que pretenda ser dramática; si sale alguien cagando, la historia deja de ser trágica y ya no te la puedes tomar en serio.
Por eso yo no me tomo en serio la vida, porque cagamos, básicamente. No he dicho aún lo que es una colitis ulcerosa —aunque no es difícil de imaginarlo por los datos que he dado—.
La Colitis Ulcerosa es una enfermedad que afecta al colon y al recto. De vez en cuando se inflaman y aparecen úlceras como Dios manda. No se conoce la causa exacta, quizás genes que mutan, bacterias asesinas y un sistema inmunológico suicida.
La verdad es que los nombres de algunas enfermedades dejan mucho que desear. ¿Cuándo te diagnosticaron?
Me la diagnosticaron con 14 años. Hace 11 años.
¡Qué joven! ¿Qué síntomas tenias en aquel entonces?
- Diarrea
- Dolor
- Sangre y moco en las heces
- Anemia
¿Cómo te afectaba en el día a día?
Siempre estaba cansado, así tuve que dejar de jugar al fútbol. Me quedaba más en casa, jugando a videojuegos y tal. Era muy inocente por aquel entonces; realmente no era muy consciente de lo que llegaría a limitarme la enfermedad a lo largo de mi vida.
¿Cómo fue el proceso de diagnostico?
Antes de tener el diagnóstico, estuve un mes sangrando. No me atrevía a decirle nada a mi madre, además pensaba que se iba a curar solo. Al final mi madre se acabó dando cuenta y me llevó a urgencias. Me ingresaron y creo que a la semana ya tenía un diagnóstico.
Salí del quirófano —me acababan de hacer una colonoscopia—, y le dije a mi madre: Tranquila, es una colitis. Lo dicho, era muy inocente.
Con estas enfermedades, uno nunca sospecha de la magnitud de la misma. ¿Te ayudó el tener un diagnóstico?
Claro, es importante tener un diagnóstico para que te pongan los tratamientos adecuados.
¿Qué tratamiento te propusieron?
- Mesalazina
- Cortisona
- Azatioprina: más tarde añadieron este inmunosupresor
- Ciclosporina
- Probióticos
- Enemas: de Budesonina, de Claversal y de Pentasa
- Infliximab: uno de estos medicamentos supercaros que están tan de moda para tantas enfermedades. Lo añadieron a lo último.
- Ahora estoy con Pentasa e Infliximab.
Madre mía, cuantos medicamentos. ¿Qué tal te ha ido con ese tratamiento?
No muy bien. Mi Colitis Ulcerosa nunca ha llegado a estar muy controlada. Estuve cinco años tomando corticoides y los efectos secundarios me tenían comida la moral.
Lo que mejor me ha ido es combinar el Infliximab y la Azatioprina, pero los médicos no quieren que esté mucho tiempo con estos dos medicamentos al mismo tiempo, por el riesgo a desarrollar linfomas y cosas así. De todas formas nunca he estado más de un año en remisión.
Una cosa: para las personas que tienen Colitis y que tienen Inflamación en la zona del Recto y el Colon Sigmoidea, recomiendo mucho los enemas de Pentasa y el Claversal en forma de espuma. Parece algo obvio, pero hay gente que no ha probado con esto. Gente, habladlo con vuestros médicos.
Es un tema complicado, encontrar un medicamento que te vaya bien y no te cause efectos secundarios graves. ¿Llevas alguna dieta especial?
Sí; como verduras, frutas, pescado, carnes no procesadas, huevos, almendras y nueces (poquitas), yogures hechos con la yogurtera con 24 horas de fermentación (pierden la lactosa), algunos quesos (muy de vez en cuando) y alubias blancas y lentejas. Para endulzar miel.
Quiero quitar las legumbres. No consumo nada de azúcar ni lactosa ni granos ni almidones.
Interesante. ¿Notas mejoría gracias a la dieta?
Sí, que lo noto, aunque, claro, también estoy medicado y todavía es pronto para sacar muchas conclusiones, pero estoy esperanzado. Llevo seis meses con la dieta.
¿Cuales son tus síntomas hoy en dia?
Estoy en remisión:
- Nada de sangre
- Nada de dolor
- Nada de diarrea
¡Vaya! me alegro mucho. ¿Cómo es tu día a día?
Mi vida es un poco fea ahora, porque no logro reponerme psicológicamente, pero estoy trabajando en ello.
Tiene que ser muy duro vivir algo así. Una curiosidad, ¿cómo llegaste a la conclusión de que un cambio de dieta podría ayudarte?
Pues, la verdad, nunca hice mucho caso a estas cosas, pero estaba un poco desesperado, así que me puse a buscar alternativas. Buscando en internet di con un médico francés, Seignalet, que trataba a los pacientes que presentaban enfermedades autoinmunes con modificaciones en sus dietas.
Pude encontrar los resultados clínicos de las pruebas que hizo. Los resultados fueron espectaculares, pero, desgracia la mía, para la colitis no se había mostrado muy eficaz; en cambio para la enfermedad de Crohn, sí.
Conozco el trabajo del Dr. Seignalet, es muy interesante, con una dieta baja en féculas, consiguió mejorar gran parte de sus pacientes con diversas enfermedades autoinmunes.
Sí. Más tarde di con otra autora, Elaine Gottschall, y conseguí su libro (Romper el círculo vicioso). Esta mujer ideó una dieta —muy parecida a la dieta que prescribía Seignalet a sus pacientes— un poco más estricta, para tratar a personas con enfermedades inflamatorias intestinales y también para tratar a personas con autismo.
Ese libro es muy bueno. Tanto Elaine Gottschall, como la Dra. Campbell, con su dieta G.A.P.S., han hecho mucho por este tipo de enfermedades.¿Cómo ves el desarrollo que ha tenido tu enfermedad?
Se ha comportado siempre de una manera muy rebelde.
¿Cual es tu pronóstico? ¿Crees que podrás seguir mejorando o mantener lo conseguido?
Yo estoy esperanzado. Se hace durillo a veces, pero ves que hay resultados y te animas a seguir adelante.
Durante estos meses he aprendiendo muchas cositas sobre alimentación y las intento llevar a la práctica.
No sé si la dieta me mantendrá en remisión mucho tiempo –esperemos que sí—, pero al menos considero que ahora me alimento mucho mejor que antes.
¿Qué consejo darías a nuestros lectores con enfermedades inflamatorias intestinales?
Consejos me tendrían que dar ellos a mí (risas), porque emocionalmente lo llevo regular. Ahora, peor que cuando era un niño.
Eso sí, les puedo decir que se animen a probar otras cosas, que cambien su alimentación si es posible, pero que lo hablen con sus respectivos médicos.
Que hagan algo deporte; muy suave, pero que se muevan un poco. En definitiva, que intenten ser felices y que hagan el amor todo lo que puedan.
Muchas gracias por compartir tu historia con nosotr@s, ha sido un placer tenerte por aquí.
Gracias a ti (-:
Artículos relacionados:
Lista de enfermedades autoinmunes del Dr. Seignalet
Cómo hacer yogur casero, fermentado durante 24h (sin yogurtera)
La dieta que llevo, una dieta baja en féculas
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Me parece muy interesante este nuevo apartado que has abierto, yo creo que al final todos estamos relacionados un poquito de una manera o de otra. Somos lo que comemos y con la comida podemos curar cosas.
Mucho ánimo Raúl!
Gracias Glutoniana!
Yo también veo cada vez más relación entre todas las enfermedades que están bajo la sombrilla del Sistema Inmunológico y todos estos problemas digestivos. Al fin y al cabo, la mayor parte de nuestro Sistema Inmunológico se encuentra dentro del Sistema Digestivo.
Así que si falla uno, falla el otro. Se afectan directamente. Ojalá la ciencia siga avanzando y consiga explicarnos más sobre estos temas, ya que por ahora, sólo son lagunas informativas.
Y, sí, muchos ánimos para Raúl, que es un luchador.
Hola.
La verdad que cuando empiezas a encontrar más y más gente, a la que las feculas le sientan mal… pienso que parece mentira que los médicos tengan tan poco interés e información util. Y hablo de alergólogos y gastroenterólogos…
Andamos todos por ahí perdidos, sin saber que es exactamente lo que nos pasa… durante años. Vemos que tenemos que buscarnos la vida como podemos. Casi todos vamos abandonando los alimentos con feculas instintivamente.
Pero que demonios de clase de sanidad tenemos tan incompetente, deshumanizada, ignorante… y tan poco interesada en dar solucion real a problemas de este tipo… que nos afectan todos los dias y varias veces con un tema tan ineludible como es el de la comida.
Con lo que siempre me ha gustado comer… ahora hay momentos que lo odio, porque se ha convertido en algo hipercomplicado.
Ánimo para todos los que padecen problemas digestivos (alergias múltiples, colitis ulcerosa, sensibilizaciones etc…)
Perdonad las faltas: escribo con el movil y no me caben los dedos!!
Hola mamá,
Qué pasa, ¿que has estado hoy en el hospital? ^_^
Te entiendo. Me parece inaceptable que os tengan años dando vueltas con este tema. Os salen alérgias y no pasa nada, etc, etc. Si alguien tiene experiencia (mala o regular) con lo médicos eres tú.
En Facebook, un montón de gente con Colitis Ulcerosa y Chrons me está escribiendo, a raiz de este artículo, que desde que eliminaron el trigo, los lácteos y algunas cosas más de sus dietas, están muchos mejor, han podido reducir la medicación y una chica incluso evitó una operación.
Como ya dije allí, y al igual que tú, no lo entiendo.
Besos!
Yedah
PD: Por las faltas no te preocupes, ya me he hecho cargo.
hola que tal bueno a mi me diagnosticaron colitis ulcerosa
comenzo hace un año atras y no me atrevi ir realizarme un tratamiento ya que pensaba que era algo que me hiba a pasar y ya paso un año y sigo con el sangrado asi que acudi al medico y me sacaron unas biopsias y ahora estoy con medicamentos como la pentasa supositorio ( pasando cada 3 dias en la noches y prednisona 5mg( 9 am y 4pm dos veces al dia ojo estos son despues de cada comida nunca con el estomago vacio esto por lo menos por un mes y la pentasa igual) recien voy una semana con el tratamiento pero ahora siento que el dolor me ha bajado pero el sangrado todavia continua,las personas que lo padecen debe ser horrible yo lo estoy pasando y no es nada bonito
hola voy a tener dos años de haber padecido esta enfermedad, en el hospital m trataron con farmacos algunos q mencionaste, pero cada dia empeoraba recurri a medicina de hierbas china y mi colon se curo aunque me quedan ciertas secuelas xq los tratamientos tradicionales dañaron un poco mi higado m siento mucho mjor dela colitis
HOLA ME LLAMO NOE SOY ARGENTINO TENGO 67 AÑOS HACE 36 AÑOS QUE SUFRO DE COLITIS ULCEROSA ESTUVE INTERNADO DOS VECES HASTA QUE ENCONTRE CON LOS MEDICOS UN REMEDIO SE LLAMA AZULFIDINE GRAGEAS CUANDO ME BROTA TOMO 2 GRAGEAS CADA 12 HORAS T ES MI SALVACION LO QUE APRENDI DE ESTA ENFERMEDAD ES TODO MENTAL CUANDO ESTAS TRANQUI VAS BIEN PERO SI TENES ALGUN DRAMA HACE DOS AÑOS ME FALTABA GUITA NO LLEGABA A FIN DE MES Y DENUEVO UN BROTE DE COLITIS POR ESO ES FUNDAMENTAL ANDAR BIEN DEL BOCHO ACLARACION GUITA ES PLATA BOCHO CABEZA ABRAZO A TODOS
Hola a todos. Yo llevo 13años con colitis ulcerosa y estoy empezando a sentirme mejor con fruta, verduras. Nada que contenga gluten ni derivados lácteos ni azúcar. Suelo tomar leche de avena aunque me recomendaron mejor la de arroz. Nada de grasas, y carne solo pollo o pavo. Eso sí, pollo ecológico o de corral pues el industrial no es tan sano debido a la forma en la que los alimentan. Y para endulzar solo panela que se vende en herbolario. Ah y limón con agua tibia en ayunas todos los días media hora antes de desayunar ( muy bueno para limpiar el organismo y el colon)Yo os recomiendo que consultéis a una buena nutricionista. Ya estaba harta de tanto medicamento con todos los efectos secundarios y contraindicaciones que al final no sabes si terminarás padeciendo de otra enfermedad a demás de la que ya tienes por meterte tanta química en el cuerpo.
María Estela podrías facilitarme el nombre de esas hierbas? Gracias y mucho ánimo a todos